恐怖的KTS ( Klippel Trenaunay syndrome )

KTS ( Klippel-Trenaunay syndrome )  是做靜脈曲張的醫師最有挑戰性的病之一
他是廣泛性的微血管靜脈淋巴系統異常
病人可以表現出皮膚葡萄酒色斑塊及成坨的靜脈瘤有時還會造成該側肢體肥大腫脹
比較先進的檢查
可以利用16切以上的ＭＤＣＴ或核磁共振血管攝影
一個檢查就可以清楚此病侵犯的範圍方便制訂接下來的治療計畫
專科醫師治療此病的責任在處理可能會產生嚴重併發症的表淺靜脈問題
所以該做雷射硬化劑或是內視鏡旋切手術等治療都是可以的
我遇過一些疑似病例
我還記得有一個還信誓旦旦的說是小時候某一次感冒後才變成那樣
基本上  即使發生嚴重靜脈栓塞病人幾乎還是可以跟疾病相處無虞
這個毛病容易在整形外科被當成海綿狀靜脈瘤開刀掉了
基本上也可以啦
醫師就是把難看的或是快磨破皮的出血的或是血栓的靜脈叢拿掉就是了
只是開刀的手法不太一樣而已...
今天我在東區分院看的病例
已經被診斷為KTS
雖然沒有明顯的葡萄酒色素斑塊
可是以病人帶來的在美國所做的核磁掃瞄來看
整個後腹腔已經被許多莫名的靜脈瘤包圍了
大腿後側及外側, 側腰部, 臀部會陰部還有整條小腿及腳幾乎一整圈的肥大血管
讓這個年輕人幾乎無法離開客製化的彈性襪過日子

看著美國不知哪家公司所做的壓迫性彈性襪
只有一隻腳卻可以延伸到病人的腰及臀部
這豈不是我最夢寐以求最理想的術後彈性襪嗎
台灣怎麼沒有公司可以處理呢

病人的問題是小腿肌肉明顯萎縮
讓他無法離開柺杖走路
雖然美國的復健醫師的確安排了許多復健動作讓他的小腿及大腿肌肉明顯的變得比較有力
可是對於這些數量巨大無法想像的血管瘤
連美國醫師也束手無策
只能建議穿穿彈性褲襪罷了

真的也是一個讓醫師沒力的病嗎
病人父親很耐心的問了許多非常深入的問題
也認真的聽了我的講法


哈,  其實我就是想要組一個team care 來處理這種困難病例
我勸病人父親沒必要還千里迢迢的跑到美國做復健
台灣沒有能力作復健嗎? 我才不信
奇怪的是我搜索空腸還是想不出來為什麼這個並會造成小腿及腳的肌肉萎縮????
我更有興趣的是參與這個team care
醫師拿出擔當及現代所知的一切醫療辦法
徹底解決病人可能一輩子的痛苦

而我也可以讓自己不會一直在日復一日
routine 的工作上不知所終
我心理宣誓    我願意窮我的可能時間來做一個適合這位患者的先進治療計畫
我不相信也不願意
這個毛病我看了好多個卻都只能舉白旗投降